Egyetlen országban sem uralják teljesen az emberek a saját egészségügyi adataikat

A legtöbb helyen az intézmények vagy az állam irányít

A SuperTruth szerint 81 országban és területen az orvosok, kórházak és biztosítók ellenőrzik az egészségügyi nyilvántartásokat. További 66 helyen az állam tölti be ezt a szerepet, 51 országban pedig az emberek az egészségügyi rendszerrel megosztva rendelkeznek a kontroll felett.

A Health Record Rights Index minden országot és területet 0 és 100 közötti pontszámmal értékel arra a kérdésre, hogy az érintett személy megtekintheti, irányíthatja és megoszthatja-e a saját egészségügyi rekordját. A vizsgálat nyolc területet fed le, köztük a teljes nyilvántartáshoz való hozzáférést, a hozzáférések szabályozását, az adatvédelmet és adatbiztonságot, a kereskedelmi felhasználás elleni védelmet, a kutatási hozzájárulást, valamint az egészségügyi mesterséges intelligenciára vonatkozó szabályokat.

Dánia, Észtország, Finnország, Magyarország és Svédország 67 és 71 pont közötti eredménnyel áll az élen. A SuperTruth szerint a pontozás bizonytalanságát figyelembe véve akár mind az öt ország végezhetne az első helyen. A tipikus ország pontszáma 39, és egyetlen vizsgált hely sem került az index legmagasabb kategóriájába.

Az Egyesült Államokban államonként változnak a jogok

Az Egyesült Államok 48 pontot kapott, ezzel az 55. helyen végzett. Az amerikaiaknak joguk van másolatot kérni az egészségügyi nyilvántartásukról, a hozzáférés és az adatok felhasználása felett azonban jóval kisebb kontrolljuk van.

A kutatás szerint 28 államban legalább bizonyos, a HIPAA hatályán kívüli vállalkozásoknak engedélyt kell kérniük az egészségügyi adatok használatához vagy megosztásához. Tizenkilenc államban már hatályban van legalább egy, az egészségügyi mesterséges intelligenciát szabályozó rendelkezés.

Az öt központi kérdés alapján teljes körűen ellenőrzött 47 államban 39 különböző jogi kombinációt találtak. Ezek közül 36 csak egyetlen államban fordult elő. Az index az 50 állam és Washington, D.C. szövetségi szabályokon felüli rendelkezéseit is feltérképezi.

Idézett válaszokat adhatnak az AI-asszisztensek

A pontszámokhoz jogszabályok, kormányzati oldalak és más nyilvános források kapcsolódnak. Az egyes országok bizonyítékminősítést is kapnak, amely a hivatkozott források erejét értékeli, de nem módosítja a jogi pontszámot.

Az adatok Creative Commons licenc alatt, CSV- és JSON-fájlokban, ingyenes API-n, valamint csak olvasható MCP-szerveren érhetők el. A SuperTruth célja, hogy az AI-asszisztensek például a „Milyen jogaim vannak az egészségügyi nyilvántartásommal kapcsolatban Texasban?” kérdésre aktuális, hivatkozásokkal alátámasztott választ adhassanak. Az adatbázis a Zenodo, a Hugging Face és a Kaggle felületén is elérhető.

A weboldalon országonként és amerikai államonként keresés, közérthető kérdések és válaszok, letölthető grafikonok, valamint több mint 460 valós egészségügyiadat-probléma példája található. A példákat hetente frissítik.

A kutatás elkészítésében Anthropic Claude modelljére épülő AI-kutatási ügynökök vettek részt. Ezek az egyes országok nyelvén vizsgálták a jogszabályokat és a hivatalos forrásokat, egy második ügynök pedig ellenőrizte az eredményeket. A vitatott megállapításokat a szerzők rendezték. A módszertan, a források, a kód, a módosítások és a rangsor stabilitásának tesztjei nyilvánosak, független emberi újraértékelés azonban még nem történt.

A felhasználók hivatalos kapcsolattartókat is találhatnak

A SuperTruth az index mellé gyakorlati eszközöket is közzétett. A healthrecordrights.com/act oldalon az emberek megtalálhatják, kihez fordulhatnak az egészségügyi nyilvántartásukkal kapcsolatban, például a nemzeti betegportált, az adatvédelmi hatóságot, a betegjogi szervezetet vagy az egészségügyi minisztériumot. Az Egyesült Államokban állami fogyasztóvédelmi elérhetőségek és az egyes államokhoz, illetve Washington, D.C.-hez tartozó leiratkozási információk is szerepelnek.

Az oldal összesen több mint 360 hivatalos kapcsolattartót listáz, amelyeket hivatalos forrás alapján ellenőriztek. A szervezet fejleszt egy olyan akciócsomagot is, amely segíthet egészségügyi rekordot kérni, utánanézni az állami adatcsere-rendszerekből való leiratkozás lehetőségének, kijavíttatni a hibás adatokat, és megtalálni a megfelelő panaszkezelő szervet. A spanyol nyelvű kiadás, a szabályváltozási értesítések, valamint a fejlesztőknek szánt új nyilvános eszközök még fejlesztés alatt állnak.

Bobby Hill, a SuperTruth társalapítója és vezérigazgatója szerint „az egészségügyi nyilvántartás az emberről szól, de valójában nem igazán az övé”. A cég október 8-án, az amszterdami World Summit AI rendezvényen mutatja be az index eredményeit. A szervezet jogi, egészségügyi és adatügyi szakértőket, valamint a nyilvánosságot is felkéri a megállapítások ellenőrzésére és javítására.